Registriernummer: 119883
Kontaktname: Charo van Hulst
Kontaktnummer: 619 50 51 80/666 33 79 78
Kontakt-E-Mailadresse: Butterflychildren@debra.es
Adresse
C / Jacinto Benavente Nr. 12,
Marbella, 29601,
in Malaga
Kurze Beschreibung:
DEBRA Spanien ist die nationale Wohltätigkeitsorganisation, die im Auftrag von Menschen in Spanien mit der genetischen Hautblasenerkrankung Epidermolysis Bullosa (EB) arbeitet.
DEBRA Spanien (the Butterfly Children Charity) ist eine Nichtregierungsorganisation, die sich aus Menschen mit EB, einem auf EB spezialisierten Team von Sozial- und Gesundheitsfachleuten sowie Freunden und Mitarbeitern zusammensetzt.
Es wurde 1993 gegründet und wird vom spanischen Innenministerium als „eingetragene und geprüfte Wohltätigkeitsorganisation“ bezeichnet.
Die Butterfly Children's Charity wurde gegründet, um die Lebensqualität von Kindern mit Epidermolysis bullosa zu verbessern.
EB ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der die Haut so zerbrechlich ist wie ein Schmetterlingsflügel.
Sobald ein Baby den Schutz der Gebärmutter verlässt, verursacht die leichteste Berührung schmerzhafte offene Wunden, die zu einem Leben mit Behinderung und starken Schmerzen führen.
Kinder mit EB benötigen tägliche Pflege: Jede Behandlung ist unerträglich schmerzhaft und die Eltern müssen schnell lernen, Vollzeitpfleger zu werden.
Die Lebenserwartung von Kindern mit EB ist oft kurz und Familien müssen vom ersten Tag an unterstützt werden, da die verheerende Realität des Lebens mit dieser Krankheit klar wird.
Unsere Mission ist es, vom ersten Tag an dabei zu sein: Eltern zu helfen, sie zu beraten und ihnen fachkundigen Rat zu geben sowie Zugang zu einem engagierten Team von Fachkrankenschwestern, Sozialarbeitern und Psychologen zu erhalten.
Nächste Veranstaltung / Neuigkeiten:
Wir haben das ganze Jahr über viele Veranstaltungen, bitte besuchen Sie www.butterflychildrencharity.com oder unsere Facebook-Seite https://www.facebook.com/butterflychildrencharity/ um mehr zu erfahren.